An diesem Tag bekommt Pierre-André langsam die Nachwirkungen der Chemotherapie zu spüren bekommen: Verminderter Appetit bedingt durch aufkommende Schmerzen beim Schlucken und im Magen/Darm-Trakt. 5 Tage nach dem Ende der Chemotherapie lässt zwar der Spiegel der Medikamente im Blut stark nach, aber die Schleimhäute haben unter den chemischen Substanzen so stark gelitten, dass sich offene und schmerzhafte Stellen bilden. Normal ist, dass dann künstlich ernährt werden muss und Schmerz-lindernde Mittel (Paracetamol, Morphium) gegeben werden müssen.
Pierre-André hat folglich heute wenig gegessen, war aber den ganzen Tag über in sehr guter Stimmung. Er hat jetzt wieder das Gewicht bei Einlieferung in die Klinik erreicht (10,8 Kg)

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Neben französischem und deutschem Blut fliesst nun auch polnisches Blut in Pierre-André, neben männlichem Blut auch weibliches Blut, neben Rhesus negativ auch Rhesus positiv, neben Gruppe A auch Gruppe 0, neben kranken Zellen auch gesunde Zellen. Die Hoffnung ist, dass sich alles jeweils auf einen Parameter einstellt, und zwar den richtigen ohne Gegen-Reaktion.

Pierre-André war am Abend der Transplantation etwas nervös und ist erst gegen 22h eingeschlafen. Er hat in der Nacht stark erhöhten Blutdruck gehabt (170), und war Tomaten-rot, was normal ist unmittelbar nach der Transplantation. Die Blut-Werte waren alle im grünen Bereich. Er hat Blutdruck senkende Mittel bekommen und hat jetzt wieder einen Blutdruck von 115. Es gab bis jetzt keine allergische Reaktion. Er hat kein Fieber und normalen Puls. Heute Früh hat er beim Windelwechseln und Fieber-Messen auch wieder fröhlich gelacht und ist danach wieder eingeschlafen (Stand 7h Früh).

Die Zeichen stehen gut, dass es keine ernste allergische Abwehr-Reaktion gegen die neuen Zellen gibt.

Pierre-André war den ganzen Tag in Best-Form und voller Energie dank des Blut-Dopings. Durch die hohe Hämoglobin-Konzentration war seine Haut leicht rötlich und wurde am frühen Nachmittag zu einer gesunden normalen Hautfarbe.

Pierre-André hatte bis zum Abend normalen Puls, Blutdruck und Temperatur. Er hat weniger gegessen als sonst, was ein Hinweis auf die beginnenden Probleme mit Mund- und Magenschleimhaut sein kann, die in diesem Zeitraum durch die Chemotherapie bedingt und üblich sind.

Die Bilanz am Abend (23h) ist, dass er die Transplantation sehr gut vertragen hat. Kritisch wird es ab ca 20 Tage nach der Transplantation, ob neues Knochenmark gebildet wird, dieses gesunde Blutzellen bildet und dass der Körper keine Abwehrreaktion gegen die genetisch anderen neuen Blutzellen bildet.

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Das Knochenmark kam um 15:00 in der Transplantationsstation an. Es wurde durch den Diensthabenden Arzt abgeholt: 266ml. Es wird als Infusion über 10 Stunden ab 15:30h über den Hickmann-Katheter verabreicht. Über das Blut gelangen die Zellen schnell in alle Knochen. Es dauert im Durchschnitt 3 Wochen, dass die Stammzellen im Knochen anwachsen und dort neues Knochenmark bilden. Es werden regelmässig Blutproben entnommen. Werden die neu gebildeten Leukozyten mit den Merkmalen der Spenderin nachgewiesen, ist das der Beweis, dass die Transplantation erfolgreich war. Die Blutprobe um 19:30 h wird zeigen , ob durch das chimäre Blutgemisch Zellen absterben, die nicht absterben sollen.

Pierre-André war den ganzen Tag gute Stimmung. Vor der Transplantation hat er Fenistil prophylaktisch gegen eventuelle allergische Reaktionen bekommen. Das hat ihn müde gemacht, so dass er die ersten 2 Stunden der Transfusion verschlafen hat.
Bis 21:30 hatte Pierre-André keine Haut-Rötung, nur leicht erhöhten Blutdruck, bedingt durch die grössere Blutmenge, kein Fieber, keinen erhöhten Puls - vorerst ein gutes Zeichen.

Im Bild sieht man, wie gerade das fremde Blut seinen Körper erreicht. Auf dem Etikett des Knochenmark-Konzentrats werden auf der linken Spalte die Daten des Empfängers und auf der rechten Seite die Daten des Spenders angegeben: 65x10^8 Zellen in 266ml Blut Blutgruppe 0+, Haltbarkeits-Datum bis zum 27.2. 8:00

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Heute wieder die allgemeinen Infusionen. Pierre-André hat eine schöne Haut durch die Thrombozyten-Infusion. Es werden sich durch die Nachwirkung der Chemotherapie im Laufe der Tage Magen- und Darmbeschwerden einstellen, die mit Schmerzmitteln behandelt werden. Vorerst wird dafür nur Paracetamol gegeben. Ansonsten hatte er bis jetzt glücklicherweise keinen schweren Nebenwirkungen durch die Chemotherapie. Die 5 Spritzen mit den Notfallmedikamenten konnten heute zur Seite geräumt werden.

In der Früh wurden die Stammzellen aus dem Beckenknochen der Spenderin in einer Klinik in Warschau entnommen. Am Nachmittag sind die Zellen in München angekommen und von einem Transplantationsarzt ins Labor vom Klinikum Grosshadern gebracht worden.
Am Mittwoch Morgen wird dort das Knochenmark behandelt: es wird vorwiegend das Blutplasma entfern, da sich die Blutgruppe ändert.

Pierre-André war den ganzen Tag über in extrem guter Laune und hat durchgehend gelacht und mit der Erzieherin der Klinik und den Klinik-Clowns gespielt. Er hat auch soviel gegessen wie an keinem der letzten Tage in der Klinik. Er hat auch wieder fast das Gewicht erreicht, das er vor der Chemotherapie hatte.



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Heute keine Chemotherapie mehr. Ab jetzt gibt es nur Immunsuppresiva und die nächsten zwei Tage lässt man die Chemotherapie nachwirken. Er bekommt auch schon Blut-Transfusionen mit der neuen Blutgruppe 0+. Weiterhin Infusionen gegen Bakterien, Pilze, Viren.
Pierre-André war morgens unausgeschlafen und schlechter Laune. Nach dem Mittagsschlaf hingegen war er bester Laune und hat mit einer Erzieherin , einer Musik-Pädagogin und den Krankenschwestern gespielt und viel gelacht.
Heute Abend ist ein Arzt der Transplantations-Abteilung nach Warschau geflogen, um dort morgen die Stammzellen in Form von Knochenmark von der polnischen DKMS-Spenderin in Empfang zu nehmen.

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Pierre André hat nachts 14h am Stück geschlafen (während seine Eltern am Faschingsball waren) bis 7:45. Er war den ganzen Tag bester Laune, hat sehr gut gegessen, hat durch die Thrombozyten eine sehr schöne Haut. Dadurch hat er schon um 11:00 die letzte Dosis Chemotherapie bekommen (und nicht erst um 15:00), die er auch gut vertragen hat. Insgesamt hat die Chemotherapie sehr gut bei ihm gewirkt und kaum Nebeneffekte gehabt. Die Wassereinlagerungen (1kg) gehen auch zurück, da die Niere an die grossen Flüssigkeitsmengen gewöhnt ist (deshalb bekommt er auch zwei Windeln auf einmal). Piere-André hatte heute wohl bis jetzt seinen besten Tag in der Klinik und ist um 19:30 gut eingeschlafen.

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Gleiches Programm wie am Vortag.
7:00 Uhr Wecken , dann Temperatur messen, Einkremen. Windel wechseln alle 2 Stunden. Viel Flüssigkeit. Die Nieren kommen gut mit den grossen Mengen Flüssigkeit zurecht. Pierre-Andrés Haut wird trockener und muss öfter eingekremt werden. Während der Chemotherapie-Infusionen (8:00 , 15:00 , 21:00) steigt die Temperatur leicht. Ein Darmvirus kommt jetzt durch das geschwächte Immunsystem stärker hervor, so dass er ziemlich Durchfall hat. Trotz alledem ist er oft fröhlich, spielt und lacht.
Heute hat Pierre-André auch eine Thronpozyten-Transfusopn bekommen. Er ist schon um 18:30 eingeschlafen. Heute war wohl sein anstrengendster Tag.

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Pierre-André hat sich gut in den Klinik-Alltag eingelebt. Zur Chemotherapie wird auch ein Antibiotikum gegeben, da er etwas erhöhte Temperatur hat. Bei einem Medikament (Busulfan) konnte die Dosis leicht gesenkt werden, da der Gehalt im Blut höher war als für sein Gewicht berechnet.
Durch die Wassereinlagerungen war sein Gewicht um 1kg gestiegen. Da die Niere jetzt besser mit den grossen Infusionsmengen zurecht kommt, ist das Gewicht leicht rückläufig. Neben denKrankenschwestern und Ärzten kümmert sich auch der psycho-soziale Dienst, die Erzieherin und der Besuchsdienst um ihn.
Pierre-André hat auch das zusätzliche Chemotherapie-Medikament ganz gut vertragen. Allerdings hat das zusätzlich verabreichte Fenistil ihn etwas schlapp gemacht.

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Heute wieder 7:00 Wecken. Stündlich Fieber-, Blutdruck, Puls-, Gewicht-Messen, Eincremen, regelmässige medizinische Kontrollen der Organe und der Haut. Kleidung wird 1-2 mal täglich gewechselt. Windeln werden nur mit Handschuhen gewechselt wegen der Giftigkeit der Ausscheidungen. Pierre-André liebt den Fernseher und vor allem die Fernbedienung. Angenehm ist die Ruhe und die Professionalität auf der Station.

Pierre-André hat heute viel geschlafen und ist Abends schon um 19:30 eingeschlafen. Er war den ganzen Tag sehr guter Laune , hat viel gelacht , gut gegessen und hat mit dem Klinik-Personal schön gespielt. Solange man sich um ihn kümmert, macht es ihm nichts aus, dass er das Bett / den Schoss / den Ess-Stuhl nicht verlassen kann.

Sein Blut ist von der Blut-/ Gen- / Immunologie-Forschung heiss begehrt. Drei Forschungsgruppen beschäftigen sich damit, da das WAS-Gen schon relativ gut erforscht ist und somit eine gute Grundlage vorhanden ist weitere wichtige Erkenntnisse über Blut-Plättchen-Bildung, Immun-Defekte und Genetik zu gewinnen. Eine Arbeitsgruppe hat seit 2 Jahren auf eine Probe seines Gen-Defekts gewartet.

Leider wirft unsere Software alle Bilder des Blogs durcheinander.

Pierre-André hat das gelbe Zimmer : Photos hier

Heute Wecken um 7:30.
Blutabnahme, davon 10ml für die Gen- und Blut-Plättchenforschung. Im Laufe der Woche wird er Blut-Transfusionen mit der neuen Blutgruppe 0+ erhalten.
Blutdruck- und Fieber-Messen, Eincremen, dann die ersten Infusionen der Chemotherapie, um 15:00, 19:00 und 21:00 weitere Infusionen. Pierre-André reagiert recht gelassen, er hat leicht erhöhte Temperatur und eine leichte Gewichtszunahme: da er mit so viel Flüssigkeit zugepumpt wird, sammelt sic ´h das Wasser im Gewebe an. Trotz der Beruhigungsmittel, die wegen der Epilepsie-Gefahr gegeben werden, ist er eher aufgemuntert als schlapp. Sein Stimmungs-Niveau ist jedoch im Vergleich zum Vortag etwas gesunken. Er wehrt sich nicht dagegen, dass sein Bewegungsraum nur auf das Bett und den Schoss der Eltern beschränkt ist. Heute Abend kam noch ein Essstuhl dazu.Pierre-André hat zweimal eine Siesta von 1h Stunde gemacht.
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Um 11:00 Aufnahme in die LAF - Knochenmark-Transplantations-Station.
Heute nur Vorbereitungs-Infusionen: Medikamente gegen Pilze, Bakterien und Vieren , dazu Antikörper und viel Flüssigkeit, um die Nieren für die Chemotherapie zu stärken. Spülungen für den Katheter.
Pierre-André hat drei Schläuche für die Infusionen, eine Manschette für die Blutdruck-Messung und eine Klemme für die Sauerstoffmessung.
Einkommende Flüssigkeit und Nahrung, sowie die Windeln werden genau dokumentiert und gewogen.
Sein Zimmer darf nur nach mehrmaliger Desinfektion, mit speziellen Kitteln und Mundschutz betreten werden. Kein Berühren der Haare und der Haut.
Vorher wurde alle Kleidung und Spielzeug von Pierre-André mehrmals desinfiziert.
Das Personal ist sehr nett und erfahren. Es sind immer mindestens 2 Krankenschwestern und ein Arzt auf Station.
Es sind nur noch drei weitere Kinder auf der Station, davon eines aus Saudi-Arabien. Pierre-André’s Vorgänger hat einen neuen Rekord gebrochen: Er durfte schon nach 4 Wochen nach Hause, wobei in der Regel 6 Wochen angesetzt werden.
Pierre-André ist guter Laune und hat heute 2 Siesta’s gemacht.
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morgen beginnt die Chemotherapie.
Pierre-André isst gut und viel.

Heute kommt Oma Myline, die die nächste 2 Wochen zu Hause helfen wird.
Training mit dem Mundschutz, damit sich Pierre_André daran gewöhnen kann.

Heute den ganzen Tag an der frischen Luft - das was die nächsten 8 Wochen fehlen wird.

Pierre-André übt schon mit der Spritze.

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alles in grünen Bereich !

Pierre-André geniesst die frische Luft und das Lego-Spielen mit den Geschwistern.

Pierre-André ist quietsch-vergnügt. Der Katheter stört ihn überhaupt nicht.

Der Katheter wächst gut ein, aber Vorsicht ist geboten, dass das Ventil nicht verunreinigt wird.
Der Katheter muss alle 3 Tage in der Klinik überprüft werden.
Alle tanken Kraft für die 8 Wochen in der Klinik ab nächsten Dienstag.

Pierre-André hat die Klinik schon vergessen.
Die frischen Thrombozyten machen eine schöne Haut ohne Neurodermitis und blaue Flecken.
Hoffentlich bleibt das auch so nach der Transplantation.


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Nachdem die Operation gut verlaufen ist, darf Pierre-André heute Mittag wieder nach Hause (heute um 11h).
Er hat jetzt einen gelben, einen blauen und einen roten Schlauch, der aus seinem Brustkorb kommt und die er in einer Umhängetasche mit sich trägt. Die Schläuche müssen jetzt bis zur Chemotherapie in 10 Tagen gut einwachsen. In der Klinik gibt es ein schönes Spielzimmer. Das Spielen ist mit der Infusion (Aufbau nach der Operation) nicht immer einfach.
Leider wurde sein Helm in der Klinik vergessen, aber am Nachmittag haben wir ihn wieder.

seit 3:00 nichts mehr essen und am Vormittag die Operation:
Es wird über die Hals-Vene ein Hickmann-Katheter gelegt, der nahe am Herz endet.
Dadurch werden vor der Transplantation die Medikamente der Chemotherapie eingeleitet, aber auch die Spender-Stammzellen werden so schnell ins Blut und ins Knochenmark gebracht.
Während der Transplantationszeit können so auch in Echtzeit Blutanalysen gemacht werden und sofort bei Problemen Gegenmittel eingebracht werden.
Der Katheter wird am Brustkorb herausgeführt und muss bis zum 18.2. einwachsen. Leider bleibt dann eine Narbe am Hals und auf der Brust. Der Katheter muss alle 2 Tage kontrolliert werden.
Hoffentlich bleibt diese Operation der einzige invasive Eingriff während der Transplantation.

um 9:30 Aufnahme, dann MRT und Ultraschall der Organe
um 14:00 gibt es Thrombozyten für die Operation am nächsten Tag (4h Transfusion),
Nacht in der Klinik mit Maman

zu 90 % geht es gut und Pierre-André wird ganz gesund und sich an nichts mehr erinnern
zu 5 % funktioniert die Transplantation nicht
zu 5% gibt es schwere Komplikationen

Die Spenderin kommt von der DKMS
Es wird Knochenmark transplantiert, das wegen des Wechsels der Blutgruppe behandelt wird.

Pierre-André wird die Blutgruppe wechseln: A- zu O+

PD Dr. Michael Albert ist verantwortlicher Oberarzt und hat viel Erfahrung