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May 2014

Day+92 Arztbrief

leukos: 8.400, Throbos: 285k, HB: 8.8. Am 3.6. ist eine grosse Untersuchung, um festzustellen, ob der Hickman-Katheter entfernt werden kann.
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Hier die Zusammenfassung des Arztbriefes über die Transplantation:
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Day+90 Tagesklinik: Alles ok

Die Blutwerte sind alle im grünen Bereich. In 10 tagen wird die grosse Analyse gemacht, um zu entscheiden, ob er Katheter entfernt werden kann.

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Day+86 Alles ok.

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Day+84 Alles ok

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Day+81 Tagesklinik

keine Infektionen und gute Werte: Leukos 6400, Thrombos: 286k, HB: 9.5.


Pierre-André kocht in der Spielküche der ontologischen Tagesklinik:
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Pierre-André wurde mit der Tapferkeitsmedaille ausgezeichnet:
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Day+79 Alles ok

Pierre-André hat immer noch keine Symptome von Wiskott-Aldrich , irgendeiner Gegenreaktion, Allergien oder Infektionen. Er ist bester Laune und hilft im Aushält:
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Day+76 Alles ok

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Day+74 Tagesklinik

Leukos: 5.200 , Thhrobos: 270.000, HBL wieder leicht gesunken: 8.9.

Pierre-André hilft seiner Schwester beim Kerzenausblasen:

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Day+73 Alles in Ordnung

Morgen Tagesklinik. Heute Drachensteigen:
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Day+72 Alles ok

Pierre-André wurde glücklicherweise nicht von dem Virus seines Bruders angesteckt. Er hat wahrscheinlich selbst schon eine gute Abwehr, die unterstützt wird durch die Immunglobuline und die Anti-Viren-Medikamente. Es verbleiben ca. 4 Wochen bis der Hickmann-Katheter entfernt werden kann

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Day+70 Alles ok

Pierre-André hat normale Temperatur (37,6°C). Auch sein Bruder hat wieder normale Temperatur und ist noch bei seinen Grosseltern. Pierre.André ist voller Energie und bester Laune.

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Day+69 Bruder krank

Pierre-André’s Bruder wurde heute mit 39°C Fieber zu den Grosseltern evakuiert mit der Hoffnung, dass Carl-Amadé noch nicht seinen Bruder angesteckt hat. Pierre-André ist in bester Form. Er räumt gerne den Kleiderschrank seiner Schwester aus:

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Day+67 Tagesklinik

Die Blutwerte sind in Ordnung: HB: 9.1 , Leukos: 3.800 , Thrombozyten: 310.000 . Das Blut wird immer noch zu 100% von den fremden Zellen gebildet (100%iger Chimärismus), Die Adeno-VIren sind noch im Stuhl, aber nicht im Blut. Keine Infusionen nötig, ausser in 2 Wochen die Immunglobuline, wie geplant. Keine Infektionen im Katheter. Weiter Abschirmung von Personen ausserhalb der Familie.

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Day+66 Alles ok

morgen wieder Routinekontrolle in der Klinik

Hier ein Photo vom Organisationsteam der Typisierungs-Aktion in Pullach (abwesend: Frau Bader)

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Day+65 Alles ok

Pierre-André hat keine Symptome mehr von seinem Gen-Defekt mehr und die Blutwerte sind normal. Auch der HB-Wert ist relativ normal. Momentan wird nur das Immun-System unterstütz (Immunglobuline, Antibiotika , Anti-Pilz-Mittel) und prophylaktisch Immun-Suppressiva gegeben, um eine Abwehr-Reaktion gegen die fremden Zellen zu vermeiden. Die Dosis der Immunsuppressiva wird langsam bis zum Tag+100 heruntergefahren. Dann soll das Immunsystem 100% funktionell sein und auch der Zentral-Katheter (Hickmann-Katheter) kann entfernt werden. Bis dahin werden regelmässig die Blutwerte und der Katheter kontrolliert. Ab Juli wird dann der Zeitraum zwischen den Kontrollen kontinuierlich ausgedehnt. Pierre-Andrè entwickelt sich normal, teilweise schneller als der Durchschnitt: Er läuft seit dem 11. Monat, sagt einfache Worte wie „Pomme“ , „Banane“ und hat eine sehr gute Feinmotorik.

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Day+65 Alles ok

Medikamenten-Cocktail :

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Day+64 Alles ok

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Day+63 Alles ok

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